医療的ケア児

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難病の赤ちゃんへ届ける希望!表皮水疱症を支える「ハッピーパッケージ」の温かい絆

わずかな摩擦や刺激によって皮膚がめくれてしまう、遺伝性の難病「表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)」。この病を抱えて生まれた赤ちゃんへ、心温まる誕生祝いを贈る活動が注目を集めています。現在も完治のための治療法が見つかっていないこの難病は、毎...
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医療的ケア児の未来を広げる!福井市「オレンジキッズケアラボ」が叶える親子の理想のライフスタイルと地域支援の現状

福井市内にある温かな一軒家から、今日も子どもたちの無邪気な笑い声が響いています。ここは、日常生活でたんの吸引や人工呼吸器といった専門的なサポートを必要とする「医療的ケア児」を日中預かる、福井県内で唯一の頼れる施設「オレンジキッズケアラボ」で...
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港区が23区初の快挙!元麻布保育園に「医療的ケア児」専門クラスが誕生、働く親を救う新時代の保育とは?

子育て世代にとって、保育園の選択肢が増えることは何よりも心強いニュースです。東京都港区は2020年1月8日、たんの吸引や経管栄養といった日常的な医療サポートを必要とする「医療的ケア児」や、障害を持つ子どもたちが安心して過ごせる専用クラスを新...
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医療的ケア児の未来を切り拓く!福井「オレンジキッズケアラボ」が叶える親子の絆と自由な生き方

福井県福井市の一角にある穏やかな一軒家から、今日も子どもたちの明るい笑い声が響いています。ここは、一般社団法人「オレンジキッズケアラボ」が運営する、県内でも極めて珍しい医療的ケア児のためのデイサービス施設です。2019年12月26日現在、専...
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港区が23区初の快挙!「医療的ケア児」専用クラスを完備した元麻布保育園が2020年1月に誕生へ

子育て支援の最前線を走る東京都港区から、全国の親御さんにとって希望の光となるニュースが飛び込んできました。2019年12月19日、港区は人工呼吸器の使用やたんの吸引といった日常的な医療措置が必要な「医療的ケア児」を受け入れる専用クラスを備え...
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命を繋ぐバトン:医療的ケア児が地域で輝く未来へ!1.8万人の子どもを支える連携の輪

医療技術の目覚ましい進歩は、かつては救うことが難しかった小さな命を、現代の奇跡として私たちの元へ届けてくれています。2019年12月04日現在、新生児医療の最前線では超未熟児などの命を救う力が飛躍的に向上しました。しかしその一方で、日常的に...
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小児がん治療の壁「CVカテーテルケース」の手作り指示に困惑。石嶋瑞穂さんが直面した付き添い入院の過酷な現実

2019年09月16日、一般社団法人チャーミングケア代表の石嶋瑞穂さんは、長男が「急性リンパ性小児白血病」と診断された当時の切実な体験を振り返りました。入院直後から、1時間に100ミリリットルもの点滴管理と排尿の計測に追われ、石嶋さんは授乳...
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