Uncategorized 難病の赤ちゃんへ届ける希望！表皮水疱症を支える「ハッピーパッケージ」の温かい絆
わずかな摩擦や刺激によって皮膚がめくれてしまう、遺伝性の難病「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」。この病を抱えて生まれた赤ちゃんへ、心温まる誕生祝いを贈る活動が注目を集めています。現在も完治のための治療法が見つかっていないこの難病は、毎...
患者会
Uncategorized Uncategorized 希少難病HAEと歩む未来！山本ベバリー・アン氏が語る「患者主体」の治療革命とQOL向上の秘訣
突然の腫れと激痛に襲われる恐怖と戦い続けて40年。ようやく希少難病である「HAE（遺伝性血管性浮腫）」との診断が下りたとき、山本ベバリー・アンさんの人生は劇的な転換期を迎えました。原因不明の体調不良の正体が判明したことで、発症のメカニズムを...
Uncategorized 希少難病HAE（遺伝性血管性浮腫）の医療格差に挑む！患者会設立者・山本ベバリー・アンさんの終わらない挑戦
2019年10月21日、ある希少難病と闘う女性の軌跡がネット上で大きな注目を集めています。HAEJ（HAE患者会）の理事長を務める山本ベバリー・アンさんの物語です。彼女は長年、原因不明の症状に苦しみ、誤診を繰り返された末にようやく正しい診断...