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希少難病HAEと歩む未来!山本ベバリー・アン氏が語る「患者主体」の治療革命とQOL向上の秘訣

突然の腫れと激痛に襲われる恐怖と戦い続けて40年。ようやく希少難病である「HAE(遺伝性血管性浮腫)」との診断が下りたとき、山本ベバリー・アンさんの人生は劇的な転換期を迎えました。原因不明の体調不良の正体が判明したことで、発症のメカニズムを...
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40年間の激痛と正体不明の腫れ。HAE(遺伝性血管性浮腫)という希少難病を知っていますか?

突然、顔や手足がパンパンに腫れ上がり、お腹の中に焼け付くような激痛が走る。そんな想像を絶する恐怖と40年もの間、たった一人で戦い続けてきた女性がいます。NPO法人「HAEJ(HAEジャパン)」の理事長を務める山本ベバリー・アンさんです。彼女...
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