Uncategorized 希少難病HAEと歩む未来！山本ベバリー・アン氏が語る「患者主体」の治療革命とQOL向上の秘訣
突然の腫れと激痛に襲われる恐怖と戦い続けて40年。ようやく希少難病である「HAE（遺伝性血管性浮腫）」との診断が下りたとき、山本ベバリー・アンさんの人生は劇的な転換期を迎えました。原因不明の体調不良の正体が判明したことで、発症のメカニズムを...
希少難病
Uncategorized Uncategorized 希少難病HAE（遺伝性血管性浮腫）の医療格差に挑む！患者会設立者・山本ベバリー・アンさんの終わらない挑戦
2019年10月21日、ある希少難病と闘う女性の軌跡がネット上で大きな注目を集めています。HAEJ（HAE患者会）の理事長を務める山本ベバリー・アンさんの物語です。彼女は長年、原因不明の症状に苦しみ、誤診を繰り返された末にようやく正しい診断...
Uncategorized 40年間の激痛と正体不明の腫れ。HAE（遺伝性血管性浮腫）という希少難病を知っていますか？
突然、顔や手足がパンパンに腫れ上がり、お腹の中に焼け付くような激痛が走る。そんな想像を絶する恐怖と40年もの間、たった一人で戦い続けてきた女性がいます。NPO法人「HAEJ（HAEジャパン）」の理事長を務める山本ベバリー・アンさんです。彼女...