皮膚の赤みや、フケのように剥がれ落ちるカサブタのような症状。そんな「乾癬（かんせん）」という病と向き合う方々を支える、温かな波紋が全国に広がっています。2019年12月04日現在、患者支援団体や企業がタッグを組み、インターネットを通じた情報発信や、病気を気にせずおしゃれを楽しめるアパレル開発など、これまでにない多角的なサポートが注目を集めているのです。
2019年10月下旬の週末には、東京、札幌、宇都宮、福岡をオンラインで結ぶ画期的なトークイベントが開催されました。「つながろう」を合言葉に、孤独を感じがちな患者さんたちが正しい知識を得て、適切な医療へアクセスできる環境作りが急ピッチで進んでいます。SNS上でも「一人じゃないと思えた」「配信なら自宅から気軽に参加できる」と、勇気をもらったという声が数多く寄せられました。
ヒャダインさんも共感！「感染しない」から悲観しない社会へ
乾癬は、皮膚の新陳代謝が通常の10倍もの速さで進むことで、皮膚が厚く盛り上がる炎症性の疾患です。その見た目から「人目が気になる」と引きこもりがちになる方も少なくありません。しかし、2019年11月初めに開催された「HIKANSEN SALON」では、この病気が決して他人に「感染（かんせん）」しないという事実と、病気を「悲観（ひかん）」しないという二つの願いを込めた力強いメッセージが発信されました。
会場を彩ったのは、自身も乾癬を公表している音楽クリエイター、ヒャダインさんによる応援ソング「晴れゆく道」です。患者さんの生の声から生まれたこの曲は、多くの人の心に寄り添う一曲となりました。精神面でのケアは治療と同じくらい重要であり、こうしたエンターテインメントの力が、暗くなりがちな闘病生活に光を差し込んでいるのは、メディア編集者としても非常に素晴らしい試みだと感じます。
進化する最新治療と「FACT FASHION」の誕生
医療の現場では、2019年現在、生物学的製剤（せいぶつがくてきせいざい）と呼ばれる最新の注射療法が登場しています。これは免疫に関わる特定の物質をターゲットにする最先端の薬で、症状を劇的に抑えられる可能性を秘めています。こうした専門的な治療や高額療養費制度の解説に加え、管理栄養士による食事指導など、生活の質（QOL）を底上げするための情報が、今まさに求められているのです。
さらに、肌への刺激を抑えたアパレルプロジェクト「FACT FASHION」も始動しました。かゆみを感じにくい素材選びや、締め付けの少ないデザインなど、患者さんの切実な悩みを形にする試みです。私は、病気を単なる「治療の対象」としてだけでなく、衣食住すべてにおいて「その人らしく生きるための障壁」を取り除くアプローチこそが、今後の患者支援のスタンダードになると確信しています。
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